Im Februar 2026 hat die Nationale Koordination Seltene Krankheiten (kosek) insgesamt 42 spezialisierte Behandlungszentren in der Schweiz als Referenzzentren anerkannt. Die Zentren sind Teil von sieben nationalen Netzwerken und über die gesamte Schweiz verteilt.
Die Referenzzentren decken wichtige Krankheitsgruppen ab, darunter seltene endokrine Erkrankungen, Fehlbildungssyndrome sowie neurologische Entwicklungsstörungen, Leberkrankheiten, neurologische Erkrankungen und Epilepsien, multisystemische Gefässerkrankungen, Gerinnungskrankheiten und Hautkrankheiten.
Als zentrale Anlaufstellen übernehmen die Referenzzentren eine Schlüsselrolle in der spezialisierten Versorgung von Patient:innen mit seltenen Krankheiten. Aufgrund der Komplexität dieser Krankheitsbilder ist neben hoher fachlicher Expertise insbesondere eine enge interdisziplinäre Zusammenarbeit entscheidend. Fachpersonen aus verschiedenen medizinischen Disziplinen arbeiten dabei koordiniert zusammen, um eine bestmögliche Behandlung sicherzustellen.
Die Zentren sind zudem in ein schweizweites Netzwerk eingebunden und arbeiten eng mit weiteren Spitälern, Fachpersonen sowie Patientenorganisationen zusammen. Ziel ist es, eine qualitativ hochwertige und möglichst wohnortnahe Versorgung zu gewährleisten.
Mit dem von der kosek entwickelten Anerkennungsverfahren wird ein wichtiger Beitrag zur Verbesserung der Versorgung von Menschen mit seltenen Krankheiten in der Schweiz geleistet.
Die SNG engagiert sich aktiv in diesem Bereich: Mit ihrer Task Force Seltene Krankheiten unterstützt sie die Weiterentwicklung der Versorgungsstrukturen und setzt sich für die Anliegen von Betroffenen ein.
Weitere Informationen hier.