Nel febbraio 2026, il Coordinamento nazionale delle malattie rare (kosek) ha riconosciuto come centri di riferimento un totale di 42 centri di cura specializzati in Svizzera. I centri fanno parte di sette reti nazionali e sono distribuiti in tutta la Svizzera.
I centri di riferimento coprono importanti gruppi di malattie, tra cui le malattie endocrine rare, le sindromi malformative e i disturbi del neurosviluppo, le malattie del fegato, le malattie neurologiche e le epilessie, le malattie vascolari multisistemiche, le malattie della coagulazione e le malattie della pelle.
In quanto punti di contatto centrali, i centri di riferimento svolgono un ruolo fondamentale nell'assistenza specialistica dei pazienti affetti da malattie rare. A causa della complessità di questi quadri clinici, è fondamentale una stretta collaborazione interdisciplinare, oltre a un elevato livello di competenza specialistica. Specialisti di varie discipline mediche collaborano in modo coordinato per garantire il miglior trattamento possibile.
I centri sono inoltre integrati in una rete nazionale e lavorano a stretto contatto con altri ospedali, specialisti e organizzazioni di pazienti. L'obiettivo è garantire un'assistenza di alta qualità il più vicino possibile a casa.
La procedura di riconoscimento sviluppata da kosek fornisce un importante contributo al miglioramento dell'assistenza alle persone affette da malattie rare in Svizzera.
Il SSN è attivamente coinvolto in questo ambito: con la sua Task Force Malattie Rare, sostiene l'ulteriore sviluppo delle strutture di assistenza e si fa portavoce delle preoccupazioni delle persone affette.
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