En février 2026, la Coordination nationale des maladies rares (kosek) a reconnu un total de 42 centres de traitement spécialisés en Suisse comme centres de référence. Ces centres font partie de sept réseaux nationaux et sont répartis dans toute la Suisse.
Les centres de référence couvrent des groupes de maladies importants, notamment les maladies endocriniennes rares, les syndromes malformatifs ainsi que les troubles du développement neurologique, les maladies du foie, les maladies neurologiques et l'épilepsie, les maladies vasculaires multisystémiques, les maladies de la coagulation et les maladies de la peau.
En tant que points de contact centraux, les centres de référence jouent un rôle clé dans la prise en charge spécialisée des patients atteints de maladies rares. En raison de la complexité de ces pathologies, une étroite collaboration interdisciplinaire est essentielle, en plus d'une grande expertise technique. Des spécialistes de différentes disciplines médicales travaillent ensemble de manière coordonnée afin de garantir le meilleur traitement possible.
Les centres sont en outre intégrés dans un réseau national et travaillent en étroite collaboration avec d'autres hôpitaux, des spécialistes et des organisations de patients. L'objectif est de garantir des soins de haute qualité et aussi proches que possible du domicile.
La procédure de reconnaissance développée par la kosek constitue une contribution importante à l'amélioration de la prise en charge des personnes atteintes de maladies rares en Suisse.
La SSN s'engage activement dans ce domaine : avec sa Task Force Maladies rares, elle soutient le développement des structures de soins et s'engage pour les demandes des personnes concernées.
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