Il sito www.wissensplattform.kmsk.ch/it fornisce un accesso rapido e gratuito a conoscenza (senza diagnosi mediche) e a importanti punti di contatto sul tema delle malattie rare. Qui le famiglie e i professionisti interessati possono trovare una risposta rapida e specifica alle proprie domande.
Dal 2014 il Förderverein für Kinder mit seltenen Krankheiten (associazione per il sostegno di bambini con malattie rare) si pone l’obiettivo di promuovere il trasferimento di conoscenze sul tema dei bambini e dei giovani con malattie rare con continuità e nel lungo termine. La nuova piattaforma digitale di informazioni è uno strumento informativo a disposizione di famiglie e professionisti, ad esempio utilizzabile per trovare indicazioni su diritti, assistenza e servizi di supporto.
Ulteriori informazioni sono disponibili qui.