Prise de position RDAF | Révision de l’ordonnance sur l’assurance-maladie: Un besoin urgent d’agir du point de vue des personnes atteintes de maladies rares

03.10.2022

Le Rare Disease Action Forum (RDAF) attire l'attention sur le fait que la révision prévue de l'ordonnance sur l'assurance-maladie (OAMal) menace la prise en charge des patients atteints de maladies rares et n'est donc pas pertinente. Les personnes concernées qui ne disposent pas d'alternatives thérapeutiques satisfaisantes doivent avoir accès à des médicaments qui ne sont pas disponibles ou remboursés en Suisse.

Mise en danger du droit ancré dans la loi à des soins de santé de haute qualité

L’actuel art. 71a-d OAMal, qui permet l'accès aux médicaments non disponibles ou non remboursés en Suisse, revêt une importance particulière pour les personnes atteintes de maladies rares, qui souvent ne disposent pas d’un traitement alternatif. La présente révision de l'OAMal menace cependant de manière significative le droit à des soins de santé de haute qualité, qui est ancré dans la loi, et met en péril l'accès rapide et égalitaire aux thérapies innovantes pour les patientˑeˑs atteintˑeˑs de maladies rares.

Des instruments et des critères appropriés pour évaluer le bénéfice thérapeutique sont indispensables

Le RDAF insiste sur le fait que la révision devrait garantir l'égalité et la qualité du traitement pour les patientˑeˑs atteintˑeˑs de maladies rares en Suisse. En ce qui concerne en particulier l'instrument "OLUtool", mentionné dans les explications relatives à la révision, une plus grande flexibilité ainsi que l’implication de spécialistes médicaux dans l’évaluation des médicaments orphelins seraient souhaitables. L'un des objectifs de la révision, à savoir l'amélioration de l'égalité de traitement de tous les assuréˑeˑs, n'est donc pas atteint. Les critères supplémentaires proposés pour la détermination des bénéfices ne sont pas non plus appropriés pour les médicaments orphelins. Leur introduction a pour seule conséquence que de nombreux médicaments utilisés aujourd'hui de manière standard et figurant sur la Liste des Spécialités ne pourraient pas remplir les nouvelles exigences.

Ne pas compromettre le remboursement et l'accès aux médicaments orphelins

Du point de vue du RDAF, la possibilité créée par la révision pour les assureurs d'influer sur la catégorie de bénéfices et donc sur le montant des réductions de prix minimales, malgré un conflit d'intérêts évident, est problématique. En outre, les traitements pour des cas particuliers ne seront à l'avenir remboursés que s'ils font l'objet d'études cliniques contrôlées, alors qu'il est avéré que, pour les maladies rares, les preuves obtenues par d'autres méthodes scientifiques sont reconnues and sont souvent les seules disponibles. Enfin, une quote-part différenciée pourra être appliquée pour la prise en charge dans des cas particuliers, ce qui conduirait potentiellement à une nouvelle discrimination des personnes atteintes de maladies rares.   Le RDAF demande que la situation particulière des personnes atteintes de maladies rares soit reconnue et l'égalité d'accès aux traitements garantie. Le RDAF s'oppose en conséquence au projet de révision dans sa forme actuelle et continue de s'engager pour définir des solutions ciblées dans l'intérêt des personnes atteintes de maladies rares.

Pour plus d'informations sur la prise de position (en allemand), cliquez ici.